SMA宝宝病危，医生让家长接回去陪最后一程，结果奇迹发生( 二 ) 杨雅雪出生几天就住进了医院

这个病目前唯一可用的特效药是诺西那生钠注射液，可一针却高达55万元。赵冬琼夫妇拿不出那么多钱，于是医生建议他们去给孩子做康复训练。每次康复训练雪宝都哭得稀里哗啦，孩子很难受、又认生。康复老师说可以三个月去一次医院，平时就在家里做。但在家里护理，一定不能让孩子感冒，如果雪宝感冒发烧，很容易得肺炎。

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7个大月的时候，雪宝就会叫爸爸妈妈了，但是，她不能站立、不能迈步，甚至连爬都不会。赵冬琼想：如果没有这个疾病多好，我的孩子也可以爬了。看着别人家的孩子跑跑跳跳的，而雪宝却只能抱着，她忧心忡忡，每天都在煎熬中度过。

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因为雪宝的治疗花费较大，为了多挣钱给女儿治病，杨超就去工地干活。刚开始还可以，工地的工资比较高。可没干多久，杨超就因在搬运玻璃时割伤了手臂肌腱，在医院住了一个多月院后回家里养伤。家里的经济断了，只能依靠父母来支持。
2020年10月2日那天，雪宝发病，赵冬琼和老公急忙带着她去奉贤区南桥中心医院。医生看了说是严重肺炎，建议他们立刻办理住院。住院后孩子的病情越来越严重，发生了心衰，医生让他们转院，并告知说转院过程也很危险，要患者父母做决定。雪宝很快被转到复旦儿科。十几分钟的路程，到了之后，雪宝被立即送入了抢救室。医生叫家长进去谈话，说雪宝严重肺炎加心衰，要进重症监护室，不能探视，后期可能要插管。所有的可能都给赵冬琼说了，医生说的每一种可能都那么残忍、那么可怕，让赵冬琼难以接受。

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当天下午3点，雪宝进入重症监护室，赵冬琼和老公在外面等候。医生拿了很多东西让他们签字，赵冬琼心里颤抖，手更是抖得握不住笔，她不想让老公签，每一张薄薄的纸都关乎女儿的性命，所有关乎女儿的材料她都想亲自过目，仿佛她过目了把关了，女儿就可以增加一层安全系数。
等到晚上7点半，医生没有说孩子情况，让他们回家。回到家，父母问：如果雪宝坚持不下去该怎么办？老公没有说话，赵冬琼也没有说话。一天没吃饭没喝水，在经历雪宝命悬一线的一天之后，她已经没有一点儿力气、没有任何心情去面对他们的问题……

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凌晨3点，医生打电话说雪宝要插管，无创支撑不了了。赵冬琼睡觉前，开着电话，但她害怕深更半夜电话响起。非正常时间来电话，那一定不是好消息，她害怕噩耗。插管预示着女儿的病情恶化，预示着死亡在一步步向女儿靠近。
每天都去重症监护室门口等，每天都去，尽管他们一次也见不到女儿。 “只有在门口，我才感觉得到雪宝，我才能感觉到孩子距离我很近。 ”赵冬琼说。刚开始，每天都是一些不好的消息，孩子患病初期，家里人没说什么。后来，开始有人劝说让赵冬琼两口子放弃，说孩子这样也受罪，花钱治不好，最后人财两空。

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赵冬琼说：“每天面对着医院的坏消息，那段时间我真的好崩溃，想过任何一种可能。因为我的坚持，雪宝可能也感受到了，她的病情一天天开始有了好转。我曾想过，雪宝如果没了，我就去陪她，不活了，因为我根本无法面对没有雪宝的世界。 ”
由于雪宝发病住进ICU ，杨超的手臂二次手术被耽误了。不做二次手术，这个手臂可能以后都用不上力了，就彻底残了。
那半个月是赵冬琼一家最难熬的日子，后来医生说雪宝情况好转，可以尝试着脱管，赵冬琼和老公嘴里答应，说试试看，但是心里很忐忑，不知道雪宝能不能脱管成功。成功则已，如果不成功，就预示着死亡的降临。脱管的第二天早上8点，医生给赵冬琼打电话，说雪宝无创支持不了，让他们去医院谈话。

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那么小的孩子，被医生下了病危通知书。 “我们已经尽力了，你们再想想别的办法吧。 ”医生说。当时，赵冬琼眼泪再也憋不住了，心态瞬间崩溃。女儿出生以后，有一半时间都是在医院度过，作为妈妈，没有能够全程陪伴孩子短暂的生命历程，她感到遗憾，更感到无奈，感到灵魂深处生生的疼痛。老公去办出院手续，赵冬琼一直坐在医院走廊上等候。她怎么也不相信会是这个结果。