一个颅咽管瘤患儿术后5年妈妈的话:重生五年 生日快乐( 二 )
后来我弄清楚了 , 给我女儿手术的是首都医科大学三博脑科医院神外八病区主任周忠清 。 周主任来看孩子时 , 我也不敢问太多 , 自卑心理怕自己太无知会惹烦北京的专家 , 只问了周主任孩子视力能恢复吗 , 周主任说尽力的赶快手术解除压迫才是最重要的!
4月12日下午 , 三博脑科八病区的杨杨医生和我们术前谈话时讲了手术危险性和术后的一些问题 , 我几近崩溃直接就拒绝了手术 , 我哭着咨询杨杨医生 , 有没有那种方法 , 哪怕是让孩子的生命时间短一些 , 但是生活质量高一点 , 杨扬医生亲切得像是自家的弟弟 , 他并没有因为我的无知而放弃和我的谈话 , 他耐心地和我们讲了很多方案的利与弊 , 最后我们同意了第二天的手术 。
4月13日上午将近十点 , 孩子进了手术室 , 我和孩子爸爸爷爷在外面等待 , 同病房的鹤岗大哥还专门跑来给我们送了面包和牛奶 , 下午将近六点多钟时 , 鹤岗大哥跑来说刚看到周主任在办公室了 , 我连忙跑了过去询问手术情况 , 主任说肿瘤已经切除得干净了 , 但是两条视神经颜色苍白 , 不是那种鲜活明亮的 , 接下来的视力就看恢复了 , 周主任还说有位叫甜甜的病友 , 她对这种术后恢复比较了解 , 我可以加她微信学习 , 听到了这些消息 , 我的心中就有了更多的希望 , 我们又在手术室外等了大约近两个小时 , 杨杨医生把孩子送出了手术室 , 转到了重症监护室 , 接下来的CT做后也显示手术很好 , 第二天早上我焦急地在重症门口等孩子出来 , 杨杨医生把孩子送出来时孩子已经醒了 , 我把手指伸出来让孩子分别用眼睛去辨别 , 一米 , 两米 , 三米外 , 双眼都可以看到了 , 我的女儿太幸运了 , 瘤体及时解除了压迫 , 我连忙给同学打电话说 , 孩子手术后 , 双眼恢复了 , 现在已经出重症监护室 。 他激动得一下子就哭了 , 告诉我昨天因为我女儿手术 , 他直接请假了 , 手抖的在科室里做不了检查 , 因为我选择了他推荐的民营医院 , 他自我压力很大 , 怕孩子万一出点差错 , 根本没办法向我们解释和交待 , 孩子好 , 真好(我这时才明白 , 他当初说的但是……是什么意思) , 其实在去之前 , 我就了解到那里是所非公立医院 , 但我实在是别无所求 , 只想给孩子找位擅长这种手术的医生 。
接下来的几天孩子恢复得很快 , 我一直在鼓励女儿 , 有那么多你见过没见过的人都在帮助着你 , 你要好好地努力锻炼恢复!
4月25日孩子顺利出院了 , 当天我们就回到家里 , 回来之后我就加了甜甜的微信 , 她跟我说的第一句话就是放心吧 , 我会帮助你的 , 孩子的恢复会越来越好的!几句话让人感觉到了无尽的温暖 , 甜甜把我拉进了爱心群 , 原来她是多个微信患友群的群主 , 因为走的弯路多 , 为大家创建了爱心群 , 男孩女孩不同分类的群 , 我在里面认识了全国各地同病相怜的朋友 , 听大家分享各种的恢复调理经验 , 我女儿回来后做了40次高压氧 , 视力也从光感0.1恢复到了双眼0.8 。 五年后 , 甜甜告诉我 , 我是唯一一个术后经医生主动推荐加她的患友 , 感谢女儿的主治医生又让我避免了护理上的很多弯路!
从北京回来之后 , 我对那里充满了感恩之心 , 同年11月我家婆又查出了脊柱肿瘤 , 当地说做好了可能也会瘫痪 , 我记得在女儿手术的医院里看过可以做这种手术的介绍 , 果断让孩子爸爸和爷爷带着去了北京 , 范涛教授手术成功 。
同年12月我又生了小女儿 , 从2016年到今年已经五年了 , 刚开始的那两年对于经历我根本不敢回忆 , 想起往事只有哭 , 面临未来只有怕 。 随着这两年孩子恢复越来越好 , 每年复查顺利通过 , 婆婆生活自理 , 小女儿乖巧听话 , 我又对生活充满了希望 。
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