一针70万，终生不停药，阜阳男童患罕见病！曾经创造奇迹，打破难以活过两岁的预言 .syl-page-articlespan{color:#222!imp

.syl-page-article span{color:#222!important;--tt-darkmode-color:#a3a3a3!important;background-color:#fff!important;--tt-darkmode-bgcolor:#121212!important}.syl-page-article p{text-align:justify!important}“妈妈你忙吧，我要学习了！”
每天上午8点半开始
尧尧（化名）便开始在家“早自习”时间
他费力摊开课本
今天要学的是《十二月花名歌》
文章插图
从一年级开始
只有初中学历的陈玲
【一针70万，终生不停药，阜阳男童患罕见病！曾经创造奇迹，打破难以活过两岁的预言】开始“兼职”儿子的教师
在家为行动不便的儿子教学
尧尧今年8岁
是极为罕见的SMA（脊髓型肌肉萎缩症）患者
而按照医学的看法
他最多活不过两岁
短暂幸福后的灰暗人生陈玲今年39岁，是阜南县郜台乡马台村人。 2012年10月14日，已先后生育两个孩子的她生下了第三个孩子，而狂喜中的全家人没有想到，随之而来的竟然看不到尽头的灰暗。
“我和孩子他爸身体都健康，前面两个孩子也都健健康康， ”陈玲说，尧尧生下来后，也与正常孩子没什么不同。但就在三个多月后，她注意到尧尧好像四肢无力，当时家人以为是营养不足，又过了一个多月，孩子的情况依旧没有改善，全家人这次慌了。
文章插图
陈玲和老公先带着孩子到县医院做了脑部CT ，依旧是一切正常。按照医嘱，陈玲又带着孩子赶到了位于合肥的安徽儿童省立医院。
在做了磁共振等一系列检查后，医生的说法将陈玲和丈夫如堕深渊， “这个病叫SMA ，是不治之症。全世界都没有办法治疗，让我有条件的话就多做康复，没条件就带回家好好领着。一般情况下这个病最多活不过两岁。 ”
抱着一线希望，陈玲又带着孩子跑遍了北京、上海、武汉等各大城市医院，得到的答复无一例外。
文章插图
社会关爱让她鼓足勇气陈玲不愿意放弃，她相信快速发展的科学，和自己对儿子的爱，终将会创造出奇迹。
“首先说的是，得感谢政府，不然真不敢相信能撑这么久， ”在带着孩子返乡后，陈玲就四处打听求助，得益于国家的各项政策，她在县残联申请了相关民生工程康复，养家的任务全部交给丈夫，自己则带着孩子往返于城乡，每周为孩子进行康复。
让陈玲欣慰的是，虽然儿子全身肌肉萎缩无法行走，但长得虎头虎脑格外可爱，思维清晰口齿伶俐，尤其是学习新事物时特别快。
在孩子3周岁的时候，陈玲希望孩子能和正常孩子一样接受学前教育，她一家一家的求助，最终在来到第6家——阜南县一中幼儿园时，负责人被这位执着的妈妈打动，只是提出一个要求，需要陈玲全程陪读。
让陈玲感动的是，在这家幼儿园里，尧尧得到老师和孩子们的一致关爱，并且被免去了包括学费、服装、饮食等一切开支。在幼儿园里，尧尧整天开心的像个小天使。
幼儿园毕业后，陈玲又在家乡的村小为孩子办理了学籍。鉴于尧尧的情况，她就把书本领回家，自己在家教授孩子读书写字，考试的时候再把尧尧背到学校。尧尧的学习也很努力，每次考试都能考到90多分。
渺茫到令人绝望的希望陈玲前几年加入了全国SMA微信群，经常和全国的病友家长们交流孩子康复经验。
2016年，陈玲在SMA病友群中得到了一个令人振奋的消息：专用于SMA康复的药物诺西那生钠在美国研发成功。各个群里的家长们无一例外激动的欢呼雀跃，觉得孩子有救了。