2019年2月22日 ， 诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准 。 当年的10月10日 ， 国内首批10位SMA患者接受了诺西那生钠注射液第一针输注治疗 。
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（网络图）就在群友们充满期待的时候 ， 随之又一条消息将病友家长们再次打进深渊：每针70万 ， 一年至少3针 ， 终生服用！
什么时候能在国内纳入医保？
陈玲多次往返相关部门问询
得到了让她稍微心安的答复
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“今年省医保局的同志接待了我 ， 说我家是建档立卡贫困户 ， 可以有统筹基金和大病兜底 ， ”陈玲说 ， 按照那位同志的说法 ， 尧尧注射这种药物 ， 国家可以承担其中的大多数费用 。
这个说法也在陈玲所熟悉的病友中得到了确定 ， 根据各个省市的具体情况不同 ， 贫困户家庭患者注射这种药物 ， 可以报销30万至60万元不等 。
但即使按照最好的情况估计
陈玲家每年也需要承担
至少数十万元的医药费用
期待陪伴孩子长大为了有利于尧尧康复 ， 加上大宝二宝上学也要照顾 ， 陈玲在朋友的介绍下 ， 在县城郊区的小区租下了间毛坯房 。 因为知道她家的困难 ， 房东收费也很低 ， 一年只要6000元房租 。
每周的二、四、六三天 ， 陈玲会带孩子在县残联康复机构做康复 ， 其余时间在家教孩子学习 。 尧尧很爱读书 ， 每天按照妈妈的要求 ， 按时完成课后作业 。
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尧尧很聪明 ， 知道安慰妈妈和那些关心自己的人 。 有次在康复机构做康复时 ， 几位护士姐姐逗他开心 ， 尧尧一本正经地说：“姐姐你真美 ， 等我长大了 ， 就一定要找你这样的女朋友 ， ”将几位小护士逗了个大红脸 。
尧尧也很喜欢玩 ， 他很爱玩手机游戏中的和平精英和王者荣耀 ， 段位都分别达到了钻石和黄金 。 他也爱吹口琴 ， 看妈妈累了倦了 ， 就吹段口琴给妈妈听 。
“有节制地玩会手机 ， 有利于他的手部康复和思维锻炼 ， 吹口琴有利于他的肺功能康复 。 ”陈玲说 。
上个星期 ， 在亲友的建议下 ， 陈玲试着在网上发起了水滴筹 ， 如今已经集得爱心款十万余元 ， 这让她又看到了一些希望 。
陈玲曾经创造奇迹
将难以活过两岁的孩子带到了8岁
她希望将来能有更多奇迹
如今科技医学迅速发展
或许不久的将来
在爱心人士的关注下
这种昂贵的药物价格就会降下来
乃至纳入全民医保
到了那一天
尧尧就能像正常孩子那样
在阳光下快乐的奔跑！
颍州晚报采访人员 任刚/文
通讯员 田鋆生/摄

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