得了癌症是一种怎样的经历？(11) 我今年18岁

2019.12.29
准备要到2020年了！期待！！（一位算命先生说我2020年会走大运哈哈哈哈，期待一下！）
最近趁着双旦节入手了一个kindle！三天看完了两本书，太爽了哇！

大家跨年打算怎么过咧，不出意外我应该是在线上剧本杀上和“嫌疑人”们跨年（剧本杀迷已没救了）嘿嘿
祝大家在接下来的两天里有好运！能给2019好好的收个尾呀！
2020.1.7
过几天就要去复查啦

2020.1.10

做增强ct留的留置针
因为打造影剂会有呕吐反应所以晚饭要多吃点

耐心心等结果
2020/1/13
复查结果平安！！谢谢大家关心！我会努力一直健康下去的！

2020/1/20
我看新闻了，广东和北京已经有确诊新型冠状病毒感染肺炎了。大家要注意保护好身体啊啊！特别是在北京广东和武汉的朋友！记得出门要带好口罩，避免与野生动物接触，勤洗手！咳嗽打喷嚏的时候要捂住口鼻，注意食品安全，肉和蛋要煮熟！！大家一定都不要有事！
2020/2/12
大家好，好久没来更新啦。疫情严重，特殊时期大家不得已千万不要出门哦！一定要保护好自己，出门记得戴口罩！
今天是我17岁生日（要不是手机提醒差点忘了），生日愿望就是希望看到这里的各位能够身体健康，万事胜意。
2020/3/22
加入了复学后新班级的QQ群，遇见了一群小可爱。比他们大三岁所以大家都叫我姐姐（哈哈哈哈收了一群干弟弟干妹妹）
我长高了！我长高了！！现在比我妈妈高了！！！
■来自的网友回复
大概是知道快死了吧
今年19岁，白血病，已经一年了，现在是复发了
去年七月份查出来的，查出来前就已经骨痛近一个月了，我以为是劳累过度，也没在意。然后放假的时候，有天早晨起来右眼一片血红，看不见了。当时已经贫血到脸色苍白，被救护车拉到医院了，第一次做骨穿吓死了，几个人按着我做的，然后确诊急性淋巴细胞白血病。
那个夏天都是在医院里过得，医生没给我置管，扎的留置针，红药水流过血管烧疼烧疼的。化疗前就把头发剃了，吃饭的时候没有胃口，因为对这个病不太了解，细胞降下来的时候没在意，肠道感染了。那时候真的以为我要死了，吃一口吐一口，医生给下了好几次病危，索性是挺过去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳，整个血管全部肿完了。住了四十多天院，出院的时候夏天已经结束了。
后来又化疗了五次，总共六次。最后两次才给我置了picc。我后面住院的这段时间，自己办入出院手续，自己接开水，自己拿吊瓶上厕所，骨髓抑制期半夜发高烧我哭着打电话给我妈妈让她来看我，她在电话里不耐烦的说现在太晚了，明早我去看你。嗯任凭我在医院怎么哭喊都没用
我其实也是个小女孩，我也渴望爸爸妈妈的爱，希望他们能把爱分我一点
今年三月底结疗的，我以为结束了，可是急淋是最容易复发的。前些天复查，复发了。这回要造血干细胞移植，我妈妈前天来郑州看我，如果不是我哭着求她，她当天来当天走，她昨天上午走的。只待了一天，因为她五岁的小女儿暑假补习班要开始了，我的命比不上。
去年治疗花了十几万，全是我爸爸出的，我爸爸还有一双儿女，这次移植大概是顾不上我了，他今天走了，我现在又是自己在医院，我已经觉得习惯了。反正自始至终都是我自己，我永远都在被忽视
我想办法筹款，问我妈会帮我一起吗，她说你自己想办法筹吧，让你那些朋友帮你吧，她回去之后我打她电话她再也没接过，是真的放弃我了吧。我真的很爱她，也很想她，想她多陪陪我，在她心里我可能没那么重要吧
这次复发来的省医院，一来就给我置上管了，这几天化疗感觉头晕晕的

刚才推了三针培门冬，这几天不能吃油腻的了
7月6号
一大早起来看到那么多评论，哭死我了，生病以来一直遭受家人冷落，让我觉得自己糟糕透了。你们的鼓励和帮助给了我巨大的力量和信心，让我觉得未来的路可能也不是太难走吧。今年的夏天过不成我不遗憾了，这个七月你们的祝福是夏天送给我的最好的礼物。
对了，我今天终于不便秘了，肚子有点舒服了
18:54

希望我还能一直笑着，把所有的好情绪也带给你们??
7月8号
早呐，我又来更新了。医生说今天要给我做一个腰穿六个小时不能动啦。每次看你们给我的祝福和鼓励都超开心，感觉像充电一样，一下子就元气满满了。我每条评论都会认真回复哒，真的很感谢你们??
7月10日
我来更新啦。昨天医生让我回家了，让12号再去医院，说上半疗结束了，我怀疑我是被撵回家的，因为床位太紧张啦，医生说可以在家里的医院进行下半疗。回去的时候头都是晕的，特别飘，我的药还没用完呢，骨髓抑制期也还没来呢，在家里超级没有安全感。(撇嘴)
今天上午跑了两家医院买药都没有买到，累死啦，幸好我堂妹扶着我呢，表白小堂妹然后我们这边的医院不收我，啊，明天再想办法看看其他医院收不收啦，去郑州好折腾人啊。
对了，我吃胖了哦，前几天还是89斤，今天称的都96啦

希望吃成一个小胖子，然后带着你们给我的力量，变成一个大胖子，压死白血病
7月11号
我有些想爸爸妈妈了。
昨天晚上婶婶来我家说我身上有病毒不让我堂妹和我玩，叔叔说我自己生病了自己就该知道离别人远一点，搁谁谁不膈应我啊，说我在医院戴口罩是因为有传染病，哭到半夜很委屈很委屈啊。生病这么久以来，不管是朋友还是外人从来都没有人嫌弃过我，没想到最后嫌弃我的是家人。爷爷奶奶凶了他们，我就是很委屈，为什么帮我出头的不是爸爸妈妈，如果他们在，叔叔婶婶就不会当着我的面这样说我了吧。
我今天哭着跟爷爷奶奶说我没有传染病，他们说他们知道的，我其实特别害怕爷爷奶奶搬去和叔叔他们一起住了，那样我就真的没有家了。
我没有传染病，血液病人很干净很干净的，戴口罩是因为身体免疫力太低了，是怕你们把病毒细菌带到我们身上了
对不起，我不该把这些负面情绪带给你们，说好了我要天天开心的
7月15日
真的很抱歉，我这两天身体状况不太好，不能回复你们的私信和评论了，但是我会加油的！！一定快点好起来，然后第一时间告诉你们！！
7月17号
前几天过的昏昏沉沉的，白细胞降到0.几，一直高烧不退，不能吃饭不能喝水，昨天手机还被偷了，我觉得自己倒霉透了。可是，可是事情不会一直糟糕下去的啊，我的烧退了，昨天晚上吃了一大碗龙须面，今天早上吃了两个包子一个小饼，还喝了一大杯豆浆呢。最重要的是小日子刚好在血小板降下来的时候走啦。看！事情总会变好的嘛

这几天一下瘦了九斤，唔说好了要吃成大胖子的，我要慢慢吃回来！对了，我12号骨穿了，结果是没有缓解唉。今天早上医生查房跟我说因为没有缓解所以要cart，本来我是想着这次化疗缓解以后再化两三个疗移植，没想到复发以后不好缓解，复发可真是件麻烦的事啊。医生说会联系看最近有没有cart的临床，一时半会儿也整不了。血液病的cart疗法好像还处于临床实验阶段，我其实有点害怕。有一个病友推荐我去四川，说那里有个大夫在做一种超级cart，可以不用移植，啊啊啊啊我好纠结啊，不知道靠不靠谱（其实我也不了解cart，这段可以不看23333）还有还有啊，我从来都没想到我现在这样一个糟糕的状态也能帮助到你们中的一小部分人，没想到我也能带给你们力量，超开心！！我要感谢你们所有人，如果不是你们带给我力量，我也不能帮助到一小部分人，鞠躬鞠躬如果不开心了可以告诉我啊，只要我状态好一定会和你们说话的！过段时间我就能回家了，要还是超级不开心了可以打电话给我，我超爱笑的，我一笑你就笑了嘿嘿，让我们一起挺过这段灰暗的日子吧！

评论和私信几天没有回复有点多，我这两天慢慢回复啦，刚才看你们的评论和私信感觉油又加满了，可以冲了吼吼
7月21日
前天晚上回家啦，医生非让我回家等骨穿结果，唔我又天旋地转飘在路上，那天背后骨穿的地方还大出血了太悲伤了。昨天想去门诊挂号看外科（我上周骨穿的前胯骨发炎了有个特别大的洞）但我忘了昨天周六，只能等明天周一去看外科啦。
虽然在家里晕乎乎的，但是心情比在医院好多啦，跟爷爷奶奶在一起超开心！！不知道你们那里的天气怎么样，河南可热了。我现在每天能吃好多，过不了几天就胖刚回来了嘿嘿
7月25号
嘿嘿，跟大家说个好消息，我的骨穿报告缓解啦吼吼，就是说我不用做那个临床实验啦！！后面进行巩固化疗，然后配型还没有找到，唔慢慢来吧。我准备下周一回医院化疗，对了我这几天吃胖了哦94斤了嘻嘻多吃饭吃到120！！未来可期，冲鸭！！！！
7月29日
今天回医院啦，下午郑州下了暴雨。现在是晚上九点四十我在输液，是保胃保肝的药，明天应该就上化疗药了。根据我上一次得白血病的经验，这一次化疗用药时长应该是一周，用的应该是阿糖胞苷。哈哈哈哈哈哈哈哈哈果然久病成医

7月30号
失算了失算了，这次用的不是阿糖胞苷，是大剂量的甲氨蝶呤和另一种更厉害的化疗药（我没听清名字）。然后，然后我现在才开始化疗！！妈呀，护士姐姐说要输一夜，有一个比较特殊的药要输24小时（心如死灰我还没有吃饭呜呜呜）
今早医生查房的时候说他们本来已经做了最坏的打算，没想到的是一个星期过去我居然缓解了哈哈哈哈哈哈哈。还有还有骨髓库初配找到一个九个点的，应该还会继续配找十个点的。总算心里有个底了，之前还担心找不到配型
唔我这几天应该不会更了，等我化疗药反应过去了会继续更的，一起加油鸭
8月5日
化疗药终于输完了，昨天下午出院前又发高烧了，好在今天退烧了。今天口腔溃疡了，嘴里一直在出血，刚才突然很难过很难过，和谁说话都想掉眼泪，特别想哭，我已经很久没有这样的情绪了，也不知道是怎么了，很崩溃
8月23号
很久没有更新了，很抱歉让你们担心了，前些天被下病危了，中间昏迷了好几天，大概是我最灰暗的十几天吧，最严重的那几天浑身插满针管，一天能扎二十多针。那几天只有意识还在动，身体动一下，心率会升特别高，感觉心脏马上就要停掉。身体的疼痛和心理的折磨随着时间的推移让我逐渐崩溃，最近这几天总是哭，看到什么都会掉眼泪，我很疼，我想家了。这些天，一直是我爸爸在照顾我，他没有对我大吼大叫了，也没有责骂了。他会把耳朵贴在我嘴边听我说的什么，会在我高烧不退的时候一遍一遍的打湿毛巾敷在我额头上，还有很多很多。这是我这些年从未感受过的，被爸爸悉心照顾的感觉真好啊也不知道这场噩梦什么时候结束，我其实不算个勇敢的人，我现在很怕睡觉的时候听到护士的声音，意识模糊的那几天我总听到护士在一遍一遍的叫我的名字，叫的我心脏疼，让我很慌张。今天医生把我每天输得的止疼药停了，我现在很疼很疼，早上吃的东西又吐了，我偷偷在厕所吐的，没敢让我爸看到。我打不出来字了，等我好些了再继续更
8月30日
前两天回家了，我想我又挺过了一劫。近二十天没有吃饭，又和去年感染那次一样瘦到了七十多斤。这两天在家吃的多了一点今天走路都不用人扶了，腿也没有那么抖了，就是不知道为啥胳膊腿青一块紫一块的。（对了，之前有好多小伙伴加我微信，我中间有几天昏迷了，后面再看已经过期了，真的很抱歉。)