得了癌症是一种怎样的经历?(12)
我好像更珍惜每一天了,我不想这样的,前些天在医院的时候我真的很害怕,甚至怕到想干脆的死掉,真的是很磨灭人的意志啊。我现在活过来了,我仍旧在期待在热爱每一天,我想只要活着就有无限的可能。
我很喜欢你们分享给我的故事和你们的日常,为了我们的目标,我们一起努力好不好,不管遇到什么永远都别想着死好不好,我们是勇士,可以失败,但永远都不会倒下
八月真的是很倒霉啊,希望九月会变得幸运一点,我现在很好,希望你们也很好。唔刚才照镜子发现下眼睫毛已经开始掉了,估计过几天眉毛也要掉了,我又要变伏地魔了可恶啊

9月5号
先说个好消息!!之前在骨髓库里找到的那个和我九个点的供者联系上了,同意捐献!(其实我心里是一半一半,因为好多悔捐的例子)我知道你们要问什么,什么时候移植对不对。移植还早呢,我现在要继续化疗杀一个细胞(好像是幼稚细胞),把那个细胞杀干净才能进仓。进仓前要准备好久,双方要做很多检查,听说还要泡几天药浴。(有点像修仙小说里洗髓去杂质哈哈哈)
昨天就来郑州了,但是人太多了办理的预住院,今天下午才有了床位,刚转病房就喊着我去骨穿心痛2019。我现在已经在输液了,希望这次化疗能顺利些。虽然这次在家待了几天恢复的不错,但我觉得我的身体越来越差了,心脏总是时不时的沉一下,身上会莫名其妙的酸疼。还有很多毛病,不知道会不会影响后面进仓
这次住院是跟我爷爷一起来的,我后妈生病了,我弟弟也开学了,我爸爸去照顾他们了。他在内蒙,离我很远很远……我不怪他了,上一次住院他照顾了我很久,在我最灰暗的日子里一直陪着我,我想..只要给我一点甜,我可以一直撑着直到看见黎明。
其实我现在挺难受的,昨天下午来的时候我去看了我一个病友。他刚移植完四个月,病毒感染两个眼睛都看不到了,状态特别不好,估计他都不知道去看他的人是我。他爸爸说他现在鼻窦炎必须要做手术,但他才移完四个月身体根本承受不住手术,专家说要保守治疗,在普通人身上很小的病症一到了刚移植完的人身上是致命的。我很担心他,上个月状态还特别好,别人遇到的致命急排他都没遇到,明明都很顺利的,王煜你给我挺住啊!
9月15日
前天中秋你们吃月饼了吗,这次化疗我嘴又烂了,只能吃流食,啊啊啊等我嘴长好了一定要吃一块肉粽子。我前几天腰穿没躺好脑脊液漏……了?吧,这些天只能躺在床上,偶尔起来上个厕所还要弯着腰,不然头巨痛。我们淋系太惨了,我这都是第十八个腰穿了。听髓系的病友说他们从化疗到移植加起来的腰穿不超过五个,我酸了呜呜呜
对了,我上面说的那个病友,他前几天做手术了很顺利啊,但是有个结果还没出来(就鼻子里的东西检验结果,我也忘了他爸爸说的那是啥)。他现在痛苦能减轻一点了,超开心!希望他的眼睛赶紧恢复啊,下次我去看他,他就能知道是我啦哈哈哈
这几天躺床上偶尔头痛减轻一些的时候会翻你们给我的留言,看着看着就哭,真的谢谢你们愿意陪着我,谢谢谢谢谢谢。前天中秋的时候我特别想我爸爸妈妈,我爸打视频电话给我了,他说他吃了饺子嗯他们一家人都在。我妈..很久很久了我也想她能打给我,我已经不敢打电话给她了,我怕听到漫长的滴滴声。她都不知道我上个月差点死掉了,不知道我瘦弱到连笔都握不住了,也不知道我配型成功了。她应该抱抱我,摸着我的头说乖乖辛苦了回家妈妈给你做好吃的,可这些我连梦都没梦到过。
9月26号
如果感到幸福你就拍拍手——啪啪

哈哈哈哈哈哈快看这是啥,明天我就去寄血样啦。不过不会那么快移植的,应该还会再化一个疗,后面还要给供者做体检,唔给供者做完体检进度应该会快一点
10月11日
我在憋一个大招,等我的好消息呀
10月14号
我刚刚梦到王煜了,他已经很久没有消息了。虽然他后来还是转去耳鼻喉科做手术了,但……做完手术的第二天我见到他爸爸了,他说鼻子里取出来的东西化验结果要好几天,那之后我再也没在血三见到他们。不知道他的眼睛怎么样了,我给他发的微信一直都没有回过,等他好了以后配上眼镜就能看到我发给他的信息了吧,会看到的吧……
明天我要返院啦,明天我就能知道你怎么样了。我快要过生日了,今年的生日愿望就许你健健康康好不好
10月16日
大招没有憋出来,我以为高分辨结果已经出来了,没想到还是没有,再等等吧。今晚应该就要上化疗药了,不知道这次医生会给我用什么药,我真的不想再用甲氨蝶呤了……
10月24号
这个疗程结束了,回家等细胞降下来再返院啦,这些天在医院一直很压抑,高分辨的结果也一直没出来,总是能在医院听到很多不好的事情,希望所有人都能安好。
刚才回来的路上发现了个可爱的小家伙,心情突然就好了。天太冷了,我就蹲下看一小会儿

11月5日
前几天在家发烧就返院了,连着烧了好几天退不下去给我烧懵了都(此处应该有表情包)。昨天下午终于退烧啦,在医院再观察两天,如果状态好大概可能emmmm我也不知道能不能出院……
不过有个好消息呀,我之前寄到西安的血样,我和那个捐献者高分辨配上了,接下来就等他/她的体检结果啦。感谢他/她的话一时不知道怎么说,有很多想说,又不知道从哪说起。
最近天气开始变冷了,你们要多穿衣服注意保暖,一定要穿秋裤!

11月27号
突然不知道怎么说第一句了……我其实前天更了的然后后来我发现没有发上去连个草稿都没剩……唔
我前段时间看了好久的鼻子,八月份上呼吸道感染发展到现在变成了鼻窦炎,头疼的时候恨不得拿手捶一捶头,躺在床上还好一点,一站起来要用双手抱着头才能勉强走路。眼也经常会花,视力直线下降,现在在家经常会戴眼镜。
说个特别傻的事,我之前一直以为每次到医院做的各种检查,报告医生都会从电脑里看,直到上次住院我给医生了一张头部ct的检查报告,我才知道每次报告都要给医生,不然他不知道……这些东西都要放入病历的……我天我可能是个傻子,他现在都不知道我肺上有问题,我之前以为他知道的,我还纳闷为什么每次胸部ct都说我肺有问题医生怎么不给我治啊,原来他根本不知道……呜呜呜
我前几天过生日了,是20岁的生日。之前还傻傻的以为等20岁的时候坟前都开花了……啊呸呸呸,既然已经到了一个我以为永远都活不到的年纪,那肯定会有未来的,冲啊
最近好多小伙伴微信上问我“移植手术做了吗”,给大家科普一下吧,可能大部分人以为“移植”是几个小时就可以完成的一个大手术,其实不是哦。“骨髓移植”或者说是“造血干细胞移植”不是手术,可以算是一次大化疗吧,听病友说药用剂量是平常化疗的十倍。移植的时候会在一个无菌的房间里待四十多天(有的可能二十多天,有的也可能会更久),我们都把那个房间叫“仓”。问就是“哎你进仓了吗”“你啥时候进仓啊”“听说那谁谁已经出仓了怎么没动静啊”哈哈哈。
我现在还没有返院,我其实是挺害怕的,感觉回了医院马上就会开始,那可能会八个月到一年都不能回家了。也有好多小伙伴问我移完是不是就好了,也不是啊,移完会有排异,有一个漫长的恢复期。我害怕的不是移植,是移植完以后各种可能发生的状况,毕竟仓里才是最安全的,出了仓各种微小的细菌都能伤害到我。不过我会努力调整自己的心态,过几天就会返院啦
最近天气很冷啊,一定要多穿衣服,别穿秋裤了穿棉裤!冬天总带着肃杀的气息,人的情绪会特别不好,我希望你们每天都能开开心心,毕竟春天不远了,再熬一熬就熬到春天了,一起加油吧!!
12月9日
如果不出意外的话,这个月就能进仓了。这大概是个好消息吧……是吧。我连着做了好多天的噩梦,我也不知道在怕什么,明明离胜利已经那么近了……医生说春节前应该可以出仓,过年的时候血浆血小板都约不上,一定要赶在年前出仓的。
出仓以后还要住院观察,在这以后要在附近住半年,尽量离医生近一些,这是万里长征的第一步吧,如果移植完就直接好了康复了该多好……
心情连着低落了很多天,干什么都提不起劲,想把自己摒除在世界之外,我感到了精神上的痛苦,要把我撕裂了。这是不是移前综合征啊,啊啊啊啊我在说什么胡话。
你们微信发给我的私信留言,我都有看,很抱歉我没有精力一一回复了,真的谢谢你们一直以来对我的鼓励和支持,鞠躬。就算最后我真的在仓里或者出仓以后发生了意外,我也不会……啊啊啊我又说胡话了呸呸呸,我真的很贪恋这个世界,这个世界又可爱又温柔,我想堆雪人了……
12月19号
进仓啦!!对,就是今天就是下图我现在在仓里,超级开心!这是最后一次用化疗药了,虽然比平常药量大很多倍,但真的是最后一次了,啊怎么办突然有点哽咽……

我要在这个小房间里待一个月的时间了,明年才能见啦。请等我哦,我一定会照顾好自己,然后顺顺利利的出仓。也请你们照顾好自己啊,按时吃饭多穿衣服,冬天一定要多喝热水,记得擦护手霜啊,要每天开心啊,呜呜呜我好想哭..
12月30日
十天的预处理(清髓)终于结束了,从来没觉得十天居然那么漫长,好在再漫长也会过去的,它过去了,我再也不用提了。
今天回输啦!现在我的身体里流淌着那个姐姐的干细胞,它会在我体内生长,活跃。姐姐就在我隔壁的医院,现在我们还不能认识,我只能给她写信带小礼物,但一年以后我们就可以见面了嘻嘻(我的捐献者是一个大姐姐,前些天她打动员剂的时候我才知道具体的)

回输完还要在仓里继续涨细胞,等涨上来的时候我就可以出仓啦,明天依旧很美好,一起加油啊,明年见
2020年1月2号
今天是回输完第三天,感觉好像变瘦了,没想到一年这么快就过去了。谢谢你们陪我走过这半年,带给我力量和勇气,在我一次一次以为必死的时候给我信心。我终于完成了造血干细胞移植,现在我躺在仓里,阳光照在脸上,生活真的好美,虽然未来抗排异还有很长一段路要走,但起码现在我觉得我是幸福的。
谢谢你们,新的一年希望你们每天都能开开心心,愿你们都好。

1月7日
害,刚说完觉得幸福的第二天就发烧了,烧了好几天,细胞太低了昨天嘴巴和喉咙都烂了,一天没吃东西超饿,喷了药今天嘴巴好多了,医生说会疼一星期。这是回输完第八天了,等到第十天以后细胞就会涨上来,那时候就不会发烧了,嘴巴喉咙也都会慢慢长好。快点快点吧
1月17号
现在情况挺复杂的,就……不太好,我的力气只够打这么多字了,我还能迎来春天吧,能吧……晚安
2月13日
今天是2020年,2月13号。2019年12月9号入院,19号进仓,10天预处理之后休息了一天,12月30号开始回输,一直到今年2月6号出仓,今天算是移植完第45天,住院第67天。
是真的没想到今天还能在这里活着和你们说话,我一度以为我的生命要结束在2020年的开始。本来一切都很顺利的,除了预处理那十天前面吐的天昏地暗,后面天天发烧40度退不下去。可那十天过去就好了, 29号休息的那一天我还吃了饭呢。30号回输完以后,我甚至在仓里天天斗地主,虽然我的欢乐豆很快就输没了。
这样的日子维持了几天,我居然觉得仓里还挺不错的。然后,是噩梦的开始。某天早上起来,像往常一样吃完我爸送来的饭,刚吃完就全吐出来了。从那之后我一口饭一口水都没有沾过,喝小小的一口水都能吐出来,医生给我加了营养液,这样的日子维持了很多天,直到某个凌晨上腹部突然绞痛,打吗啡都没镇住(这是我进仓的第二支吗啡)。后来做检查,又请别的科专家来会诊,但是不能出仓做ct医生说不确定是不是胰腺炎,护士也说让我别担心。我知道他们是在安慰我。
胰腺炎——一个正常的普通人得上都有可能马上死掉的病,我第二次得了我怎么会不知道。上一次胰腺炎也是因为好多天没有吃饭,那时候化疗喉咙烧烂,每吞咽一口全是血。
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