第一次化疗的时候免疫组化还没出来，我化疗用的是尤文氏肉瘤的方案。第一次化疗没什么反应，化疗就是打点滴，我当时还觉得没什么。最大的感触就是上海的水是真难喝啊，漂白粉味太重了。后来我们都是买桶装的矿泉水喝。
第一次化疗和第二次化疗的间隙，免疫组化出来了，是骨肉瘤。我开始大把大把掉头发，轻轻一顺头发就能落下来一大把。这种感觉很奇怪，感觉头发都是松的，轻轻一碰就能掉下来。我开始不耐烦，故意去弄头发，看着地上掉落的一大片黑色，我没有想哭，只是妈妈不忍再看下去。
我的头发其实很好，总是被人夸又黑又亮，可是终究还是剃掉了。我看着镜子里的那个小光头笑了笑，至少眼睛还是明亮的。
朋友安慰我：人的发囊有很多次生命，肯定会长出来更好的。我也安慰自己，光头算什么，这跟化疗的其他副作用比起来根本不算事。
第二次化疗我的反应很大，吐的昏天黑地，坐都坐不起来，爸爸妈妈只能不停地抚摸着我的背。后来我因为缺钾又住了院，挂了电解质之后才好了。
亲戚告诉我们有一种化疗的人都在吃的药叫意美（不知道是不是这么写），可以降低化疗反应，后来我吃了果然好了很多，虽然还是难受恶心，但是我不吐了。
三次化疗之后我的腿肿还是没有消，一般都是会消一点的。这个病的流程是这样的：先化疗几次（一般是二到四次）然后再做手术切除肿瘤换骨，再化疗十几次就好了（这是我爸妈告诉我的流程）。我已经第三次了还没消，爸爸妈妈很着急。
偶然的机会，爸爸在老家搞医疗报销的时候知道了老家也有这个病的患者，当天就和我妈一起去拜访了那个女孩。
女孩家长告诉我爸妈，她是在六院化疗的，那里有很多这个病的患者。
爸爸妈妈当天就决定给我转院，转院还算顺利，没有耽误我的化疗时间。爸爸看着这里这么多成功的案例说，心终于定下来了。
这里插一下，如果在看我的这个回答的有骨肉瘤的患者（最好是没有啦，希望大家都健健康康的），如果在上海就诊，一定要第一时间去上海第六人民医院，那里的医生很专业很有经验，我就是在别的医院耽误了，如果我一早来六院我相信我肯定早就手术了。
在六院化疗的第一次，我就明显地感觉肿瘤那块变软了，这是个好兆头，爸爸妈妈都很高兴。果然，过几天量了一下，消了一厘米。虽然消得不多，但说明有效果啊。
前前后后加上第一次按尤文氏肉瘤的化疗，我现在一共化疗六次了，已经准备做手术了，我肿瘤是在右大腿股骨中段，不需要换关节但是要定做假体，假体定做需要20个工作日，所以在等假体的过程中我还要再化疗一次。所以我国庆之后应该就能做手术了，做完手术后再恢复几个月我应该就可以走路了吧(′?｀*）我还想寒假和同学出去玩呢(/ω＼)顺利的话应该可以的吧？爸爸说我肿瘤的位置还算好的，不需要换关节，所以预后应该还不错吧？
唯一的遗憾就是以后可能都穿不了jk制服了，手术后腿上会留好长一道疤呢。妈妈说：留疤就留疤，怕啥。我说，我怕吓到别人啊哈哈。妈妈就不说话了。对了，我们学校马上就要开运动会了，虽然我的运动会拿奖之旅可能就要就此落幕了，但是看他们在群里讨论得热火朝天的还是会心生向往啊。想起来我还没生病的时候就好像和她们约好了一起在运动会上cos的呢。
我总是喜欢想很多，想很久以后的事，想我已经能走路以后的事，我能走路了之后我一定要去上海迪士尼乐园玩啊，还有还有听说上海还有一个柯南主题的景点，我也想去。对了对了，肿瘤长在四肢上就有点不好，不能运动，如果我可以走路的话我一定要去支持一下柯南新上映的电影。
唉我就是喜欢东想西想，感谢看到这里的小可爱?(ˉ?ˉ?)，愿意听我碎碎念，其实我写这个回答的目的就是想分享一下我的经历还有得病后的心路历程哈，这个回答我会一直更新下去的，等我治好了之后再回头看看，“啊，原来我当时是这么想的啊”我肯定会这么说。还有些生病时候的感慨想法就留到下次更新的时候告诉你们了，也希望在看这个回答的你们不要吝啬自己的善意给我这个还在跟病魔做斗争的爱胡思乱想的女孩一点鼓励吧ヾ ^_^?

2?1???.????
我来更新啦！
今天是九月二十七号，是站在九月份的尾巴上了呢。
国庆的味道很浓，街道上随处可见的地方都插上了五星红旗。爸爸在看好像是今年首次公开的开国大典的珍藏视频，视频里毛主席的声音铿锵有力。
今天去做了picc护理，才回来。等待叫号的时候听到了有人的名字叫健康。
小时候不懂，总觉得叫健康啊平安啊好土好俗，现在才知道这是父母对孩子最真挚最纯朴的祝愿。
不求你建功立业扬名万里，只求你一生健康平安。
我特别喜欢石原立也《日常》中的一句话：我们所过的每一个平凡的日常，也许就是连续发生的奇迹。
果然，幸福还是属于平凡的大多数啊。
其实生病之后，我觉得最对不起的是我的父母。
我的父母只有我一个孩子，可以说，我是他们后半生的全部重点。万一，我是说万一，我早早离开了他们，我真不知道他们该怎么度过余生。
我谁都不是，我只是我爸爸妈妈的宝贝。
我也曾开玩笑地问过妈妈，你再生一个好不好？给我也有个伴啊。其实我是怕我不能陪他们到老。妈妈说，我再生一个谁来陪你治病？你要是没生病还能考虑考虑。
妈妈啊，你的眼里都是我，这个身患癌症的我啊。
其实，妈妈特别不愿意承认我的病是癌症。
“你的病是肿瘤，不是癌症。”妈妈固执得像个孩子。我笑了笑，不知道妈妈是在安慰我还是安慰她自己。妈妈，恶性肿瘤就是癌症啊。我想这么说，但还是把话憋了回去。
昨天晚上看了好多上其他关于骨肉瘤的回答，我有点担心，这个病复发率很高，有人就是复发转移到肺上去了。我很害怕，就去找我同学聊天，突然想起来她们好像还在上自习，然后就一个人倾诉了会，还好还好我的同学都是小天使，自习回来还抽时间回复了我给了我安慰( ???? ? ???? )给大家看看呀～



哈哈，我同学是不是很好～
真的，我都是流着泪看完她们给我的消息。
对了对了，告诉大家一个好消息，我今天下午就可以住院化疗了- ??(?????)
还有还有，评论区收获大家这么多鼓励和祝福真的很开心～我都尽量回复了，谢谢大家呀，有你们真好( ???? ? ???? )
我还会更新的?( ?????ω????? )?
最后祝大家平安喜乐呀～
“如果快乐太难，那我祝你平安。”
2?1???.????
昨天晚上上化疗药了～

现在还好，没啥反应，吃嘛嘛香哈哈（真好）
这次住在靠窗的床位，窗外正好有一棵桂花树，随风飘来的阵阵桂花香沁人心脾。好心情呀，分享给你们～

（拍照技术不好,,?^?,,勿怪）
下次更新见呀～
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昨天化疗结束出院了，做了血常规各项指标都还好，白细胞正常（虽然说还是打了一针升白针）血小板正常，就是红细胞和血红蛋白有点低（不过只是一点点低啦），有点轻微贫血。嗯，这次化疗过程中没啥反应，就是我现在有点胃口不佳。
现在就是等国庆节假期放完医生上班给我做手术啦！
哈哈，下次更新见～

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登！我手术做完啦！
十七号做的手术，下午一点被推走，五点五十出来的。我没换关节，只换了中段的股骨，但是我还是要说一下，真的太太太太疼了呜呜(┯_┯)
出来的时候还输了400cc的血，输血好痛ㄟ( θ﹏θ)厂
这几天状况不太好，腿超级痛，然后昨天晚上还发烧了，38摄氏度，本来想着应该能退，毕竟烧的不厉害，没想到今天竟然烧到了38.8摄氏度！医生赶紧给我搞了个冰袋物理降温。然后我又贫血得厉害，血红蛋白只有七十几，状况超级不好，整个人晕乎乎的，眼睛又肿了（疼哭的）。今天下午四点多的时候，医生又给我输了200cc的血，太神奇了，血一输完，我就又精神了，护士来量体温，降到了37.6摄氏度（退烧了好开心！）
所以一精神，我就来更新啦！

嗯，因为贫血，等会还要吃点红豆，今天就更到这啦，明天继续更 ( ????? )
2?1???.????
今天腿还是有点疼，大腿一点劲都使不上，前天拍的片子出来了，我换了好长一段假体，在片子上假体的颜色和骨头的颜色明显不一样，我还明显看见了衔接的地方有钉子固定，看得怪吓人的，怪不得我爸不让我看。
手术之前医生跟我说，我的肿块很大，手术的时候会取出很多肌肉，所以以后上楼梯可能会比较困难。我当时就崩溃了，眼泪不住得流，本来以为只是不能飞奔，小跑小跳什么的应该还是可以的，可是现在连上楼梯都成问题还谈什么跑和跳？
唉，今天又抽血了，可能还要输血……哭了
又开始掉头发了，好不容易长出点小短毛又要掉光了，枕头上全是头发。
唉，腿又开始疼了……

2?1???.????
又是我！
我已经转到康复医院啦，好消息是转院前六院骨科医生说一个月就可以下地走路了，恢复得好三个月就可以正常走路了yeah！现在我的腿已经可以弯到30度了。
糟心事是我有一个引流管里的量还是好多啊我哭，还不能拔掉，不能拔掉就不能进行大幅度的康复训练，我想快点好起来啊哇哇！还有就是！换药真的太太太太太太痛了！！伤口上渗出的血会把纱布粘在伤口上…然后换药的时候会把纱布拉掉……
啧啧啧，非人所能承受之痛也…(╥ω╥`)
明天就要再次换药并且拔一个引流管的我好慌T_T（听说拔引流管也很疼！）

最后！立一个flag！虽然不知道啥时候能实现，但立还是要立的（doge）
等我彻底行动自如了，就…就弹吉他给泥萌听！算是感谢大家一直以来的鼓励吧！唉，我这小伙咋这么好捏（bushi）
还有就是，我吉他弹得超烂and将近半年没碰过了，到时候崩了你们不要怪我呀（可爱.JPG）
嘿嘿～放一只wuli傲娇?工藤新一

新酱好可爱！
2?1???.????
我又来了！
腿现在已经不痛了！而且弯曲的角度也比之前大！（目测是40度hh）引流管的量也比之前少好多，应该明天最迟后天就可以拔掉了！拔掉了我就可以坐轮椅了yeah！（十多天没下床的我发出了土拨鼠的叫声）
今天看了下日历，今年过年早，一月份。算了下时间，那时候我应该可以不用辅助地走路了吧？和同学说好大年初一要出去浪的，不能好好走路可不行哦，所以加油加油，大年初一我一定要做街上最靓的仔

还有，今天发现了一个宝藏boy——鲁迅先生。我突然觉得知识渊博实在是太好了，多读书真好，我也要做一个腹有诗书气自华的抗癌奇女子（bushi）
于是，我拿起我的刚入手的kindle（姑姑送的），看了一眼商店里的书，嗯，就从《三体》开始吧，点击——
？原来不是在线阅读，是要花钱购书的喔
白嫖惯了的我有点羞愧.JPG
但是，刚决定要变成有文化的人的我岂能被这一点小小的金钱阻拦？
于是，我开始了愉（hua）快（qian）的kindle阅读之旅～
2?1???.????
hh昨天我顺利地拔掉了引流管出院啦！
然后我已经可以坐轮椅了！可以像正常人那样坐出租车了！就是腿弯曲的幅度很小。不管怎么说，我真棒！嘿嘿(?????)?

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