得了癌症是一种怎样的经历？(13) 我今年18岁

因为我是被无关供者（无血缘关系供者)捐献，细胞本来就比亲属供者涨得慢。我从0到0.9，8天才好不容易涨上来的白细胞直接被胰腺炎吃到0.02。我开始靠吗啡度日子，可是吗啡是处方药，开一支要走很多程序，取药也很困难，我总要难受一整个大半天才能等到它。后来药房把我拉黑了，因为我用的吗啡太多了，我要好久才能用一次。我用了其他止疼药代替，可是其他药已经没有用了，推到身体里一点感觉都没有。
生活自理的能力都没有了，护士给我插了尿管，铺了气垫床。那时候大概是临过年的前几天吧，家里人突然都来看我了，爷爷奶奶叔叔阿姨还有远在内蒙的后妈。他们在玻璃外面用话筒跟我说话，可我连话都说不出来，只能看着玻璃外面一直掉眼泪。一群人坐很久的车只为在玻璃外对着我说几分钟话，而我连回应都做不到，我想，我是不是要死了。
因为身体动不了，但是要两小时翻一次身，护士说可以让家属进来照顾几天，我爸问我要了我妈的手机号，我没抱任何希望的，可是下午她就来了，她真的来了，这是我做梦都没梦到过的。她穿着绿色的洗手衣，绿色的手术帽戴着口罩，她来了，我的妈妈真的来了，我好久好久都没有见过她了。
她在仓里陪了我四天，她总是趴在我的床边帮我揉肚子，我也总能在半夜听到她小声的哭，她第一天来我在她耳边小声说“妈我很想你”的时候她哭了好久。我也终于能在难受的时候一遍一遍喊妈我好疼啊时得到回应。
她第三天跟我说要走的，她问我这个票怎么买不了啊，我教过她很多次在网上买票，她还是没有学会。我看了她的手机，有票的，我想自私的跟她说后面很多天都没有票了，这样她就能一直在仓里陪着我。但过年了，她还有一个家，还有一个很小很小的女儿。最后我用我的手机给她订了第二天下午的票。她走的那天是1月23号，年28，她说过几天就会来继续陪着我，大概初二初三。我那天用了药昏昏沉沉的，她走的时候我迷迷糊糊的嗯了一声，等我清醒起来过来的时候哭了好久，我还没有向她索求一个拥抱呢。
没过两天疫情就爆发了，全国封锁戒严，我不知道那会不会是我见他们的最后一面。
我还是出现幻觉了，晚上睡觉总感觉有人在叫我，一睁眼想起来我在睡觉，可是那个晚上好多个人叫我起来啊，我好几次想坐起来，我拼命告诉自己我已经在睡觉了不能回答问题了不能动了。
还有一次是我某天早上醒了以后疼痛到觉得自己不是人了，是野兽，我应该被铁链锁起来关在笼子里，而不是躺在病床上，我哭着坐在床上跟护士说把我关起来吧，她说不行啊外面好多人在保护你。医生查房的时候说不行啊你马上就会变成人的。那天早上我爸过来了，我跟他哭着说我变成怪物了，他本来就一脸气势汹汹的来，听了我哭我说话在玻璃那头的话筒里张口就骂我神经病，我突然就清醒了，他又继续凶了我好久，我印象最深的那句话“哪有那么疼，你天天靠吗啡过日子把”。
那是我停了吗啡的第二天，我想戒掉。就算他说我天天吸da麻我都不在乎，可是那句“哪有那么疼”再次引起我对他的惧怕。晚上我坐在床边看外面的走廊，那不知道是我第几个想走的时候，我好像看到我的主在向我招手了。那晚的值班护士是我最喜欢的姐姐了，我跟她说我要走了，你能不能抱抱我，她说乖你等等，我穿上手术服进来不然碰不了你。她进我仓以后跟我说了好久的话，一直坐在床边陪着我到我睡觉，最后她抱了我，很温暖，可我还是很难过，那不是妈妈的拥抱啊。
一开始，我曾在仓里憧憬过无数美好的未来，想着以后好了去干嘛干嘛，后来我连眼睛都睁不开，开口的力气都没有。甚至每次的死亡都只敢想想，我哪有资格死，我这条命是你们给的，是复发以后爷爷一次一次陪着我换来的，我只敢心里想想，我哪有资格。
我是那一批最后一个出仓的，比我早回输，晚回输的都早就出仓了，有的甚至已经观察很好回医院附近租的家了。本来以为二十多天就能出来，结果待了四十多天还是只剩我一个被迫出仓，我是那天下午突然被通知出仓的。
我已经很努力很努力了，我知道很多人在等我，家人在等我，他在等我，你们都在等我，许许多多的人都在等我。我会努力克服心理状态，不会人为死亡的。
今天能打那么多字是因为刚才用了一个我在仓里没用过的止疼药，能顶四个小时呢。
对不起，我敏感又懦弱，以前总说要把乐观开心向上带给你们，现在我却食言了。
我这几天才有力气看的手机，也不知道还能活多久。疫情已经很严重了，你们要注意戴好口罩别出门，祝福你们，也祝福我。
2月19号
前两天又被插了尿管，跟在仓里的导尿管不一样，特别粗，也特别疼，现在基本上是躺在床上瘫痪状态，我好饿也好渴，我连甜的都吃不了了，今天测血糖24.6。
昨天置了新的cvc，之前置的已经不能用了。这次又换了新的，几天才会不疼呢……我感觉时间好漫长好漫长，出来多久了啊，很久了吧。
听别的病友说，熬过头三个月就好了，再熬过半年会更好的，会熬过去的吗，会吧……还有多少天三个月呢，我不想一直躺在病床上
2月22号
医生说移植成功率99.8%，就是说我的身体里已经没有我的细胞了，这大概是这么久以来唯一一个好消息吧。虽然没有好，身上有很多炎症并发症还有排异，慢慢熬吧，这是个漫长的旅程啊

2月24日
我爸不知道在哪摘的，好多天了，它活了，病房里唯一的绿色。我想我也能活着，生机盎然。

2月27号
我感觉自己好像有所好转了。
16:27
可是并没有，心脏疼了一天了。刚才睡醒没有看到我爸爸哭了好久，他去哪了，为什么没在病房里，我现在好依赖他，我的心脏好疼啊，好疼好疼
2月29日
今天早上医院的餐厅有土豆，我终于吃到了，不过里面有辣椒，只吃了一点点。现在在输的一种药又让我全身开始麻了，有点难受。这些天夜里总是睡不好，每天晚上都要推各种各样的止疼针，可都止不住疼，精神熬的有点崩溃。也不知道为什么，只有白天状态会好，一到晚上就疼，好想多睡会儿啊。
3月4号
医生说我其中一个病毒转阴了，但是血象又降下来了，白细胞现在只有1.4，血小板也低的可怜，上午还突然流鼻血了。医生还说这就像一个跷跷板，这边好了那边坏，这边坏了那边就好。总之出院是遥遥无期，很想家
3月9日
从去年12月9号到今天，我住院整三个月了。我的巨细胞病毒最近又涨上来了，每天一输杀病毒的药会全身麻到动不了，这几天老是莫名其妙的发烧，今早医生查房说我可能真菌感染了，检查结果还没出来。出血性膀胱炎也越来越严重了，每次都是大血块。现在血糖好像降一点了，但还是高血压，医生让12个小时吃一次降压药，可不到12个小时头就会很疼很疼。今天头疼了一整天，下午睡了很久，说要给我输的红细胞也没约上，这两天一直头晕恶心呕吐，白天恶心到吃不下饭，半夜又会饿到肚子疼。过几天，和我差不多时间进仓的一个阿姨要第二次来复查了，可我还没出过院，好像每次都不顺利，我有些难过……
3月15号
今天是住院的第98天，日子也一天比一天难过。
3月23日
我的病毒转阴了，每次会让人恶心呕吐的可耐终于停掉了。因为出血性膀胱炎越来越严重，血流失的越来越厉害，又插上了尿管，这一次特别疼，打了止疼针才好一点。前几天凌晨我起来关窗户，尿管掉出来了，底下大出血，第二天被迫又插了新的尿管，这次推了三针止疼针还是挺疼的。是不是挺矫情的，插个尿管还推那么多止疼针，我就是挺疼的，我也不想推，我也怕上瘾，可是我真的疼啊
每天我都会无缘无故躺床上流好久眼泪，我也不知道为什么，有时候上午有时候下午，它自己就往外流我控制不住。晚上总是特别焦虑，好在安定不会上瘾，我每天都能推一支半，虽然对我没什么效果了，但我心理能有点安慰。医生好多天前答应让心理科医生来给我会诊，可是一直没来，大概不会来了
我觉得现在还挺好的吧，挺好的，都挺好的……
对不起，一次又一次，我觉得自己像个网络乞丐，也许本来就是吧。但这次我真的没有退路了，对不起。https://c.axzchou.com/projects/item/vUwKukP1U31Evp2gkXV47eP9EuUve9kGKW1/a1581736800?ucode=\u0026amp;platform=wechat\u0026amp;channel=6\u0026amp;timestamp=202002151121031581736863\u0026amp;from=singlemessage
微信JJG2810支付宝1125492244@qq.com焦金格
■来自的网友回复
2?1???.????
不请自来。

我是一名普通的高一女生（如果没有休学的话现在已经高二了）。

可是，今年五月份我被告知得了骨肉瘤，就是那个以后可能治好了也再也不能飞奔的病。
三四月的时候，可能还要早一点，在南方的冬天还在烘火桶的时候我就感觉右大腿经常隐隐作痛，当时没在意，觉得可能是肌肉拉伤，又或者是才换了文科班从二楼搬到了五楼爬楼梯累的。后来，我们去研学，早上跑步（当时我就发现我跑得不是很轻松了），军事化训练练蹲姿，累的我左腿也开始疼，研学后没多久，我就发现不对了，因为我左腿疼都已经好了，右腿还在隐隐作痛，我当即要求爸妈带我去医院检查。
我们小城市的医院先是叫我拍了个片子，然后发现不好，又让我做了个增强CT。还是不明确，报告上写着：尤文氏肉瘤？骨髓炎？
两个刺目的问号就像是最可怕的咒文。
我悄悄查过尤文氏肉瘤，百度上写着三年内存活率不超过百分之七十。所以后来诊断结果是骨肉瘤也算是没有最不幸，骨肉瘤比尤文氏肉瘤好一点。
爸爸妈妈一点不犹豫，当即带我去了上海检查。
然后就是做穿刺，等报告。
我还发现了一个奇怪的现象，在我不知道自己得病之前我该跑跑该跳跳，一点也没有感觉不适，但是我知道后的第二天，我发现我就跳不了了，更别提跑了。人的心理真的是个奇怪的东西啊。
穿刺是局麻，真的疼得我泪流满面。在手术台上我死死抓着一个女医生的手，真的从来没有这么痛过。
然而报告还是不明确，穿刺嘛，没有穿到目标很正常。医院建议我再做一次，或者选择活检。
我选择了活检。
如果要我重选，我宁愿痛死也不选活检。
活检的确取到了目标细胞，但是却伤害了肿瘤组织，我的腿本来一点没肿，活检后就肿起来了。
然后就是等活检病理报告，等了好长时间，那一段时间是我不愿意回忆的，活检口子缝了六针，因为我的不恰当运动导致内腔里全是积液，我有时疼得手胡乱在空中抓。
妈妈又带我去了康复医院，在那里每天都有医生帮我挤积液，医生说我这个口子再不来的话都有崩掉的可能，我吓坏了。
那段日子实在是不堪回首，也可能是医生每天挤积液的原因，水肿是消了，肿瘤却肿得更厉害了。
病理报告出来了，恶性骨肿瘤，考虑骨肉瘤可能。但是还要做免疫组化区分尤文氏肉瘤。
不记得是得病后的第几次大哭了，总之，看到报告后我又不顾自己高中生的形象失声痛哭。
我其实是一个很开朗的女孩，很活泼很爱笑，班级里经常能听见我的笑声的那种。知道自己可能得病的时候我还安慰自己，这是小说女主角才有的狗血情节哦，你那么普通怎么可能会啊，再说还可能是骨髓炎啊。好朋友也安慰我，就算是肿瘤也分良性恶性的啊，良性肿瘤切掉就好了。我还固执地经常看书不让自己落下功课，经常发消息问同学上到哪里了，准备随时回来上课。
尘埃落定之后，除了伤痛，只能接受。
既然已经确定了是恶性肿瘤，我办理了休学，买了双拐和轮椅，准备开始第一次化疗。
我活检手术是在复旦大学附属肿瘤医院做的，本来想也在那里化疗，但是他们那里好像不做骨肿瘤的化疗，就把我们推到了解放军455医院。
化疗之前要先置入picc，就是那个四五十厘米长的管子，顺着胳膊上的静脉一直延伸到心脏那里。我很害怕，护士姐姐要我听歌，不要那么紧张，还好还好，我听的是仓木麻衣的《きみと恋のままで终われないいつも梦のままじゃいられない(恋人以上无法满足的梦)》，还哼了出来，置入的时候没有很害怕。
这首歌是名侦探柯南红色的修学旅行的主题曲，其实我在康复医院的时候也会经常默念工藤新一的名字哈哈，虽然感觉有点傻，但是他的确给了我力量。没生病之前我可是个实打实爱看番的二次元女生啊。
回首那段惨无天日的日子，感谢他给我的光，也感谢咬牙坚持的自己。